Manejar la pena: Trastornos genéticos y maternidad subrogada

Afortunadamente, la tecnología ha avanzado hasta el punto de ayudar a identificar muchos trastornos genéticos -que pueden provocar fallos de implantación, abortos espontáneos y defectos congénitos en el niño resultante- gracias a las pruebas genéticas de pre implantación. Quienes proveen los óvulos y esperma también se someten a pruebas exhaustivas para reducir la probabilidad de irregularidades durante el embarazo. Sin embargo, estos cuidados nunca pueden eliminar todos los riesgos. Estos son algunos de los trastornos genéticos más comunes que podrían descubrirse en el transcurso del embarazo:

• Síndrome de Down: El síndrome de Down es un trastorno genético causado por una copia extra del cromosoma 21. Puede causar discapacidad intelectual, trastornos del desarrollo y otros problemas de salud.
• Fibrosis quística: La fibrosis quística es un trastorno genético que afecta los pulmones, el páncreas y otros órganos. Provoca la acumulación de mucosidad espesa, lo que provoca problemas respiratorios, infecciones pulmonares y otras complicaciones.
• Enfermedad de Tay-Sachs: La enfermedad de Tay-Sachs es un trastorno genético poco frecuente que afecta al sistema nervioso. Puede causar retrasos en el desarrollo, convulsiones y otros problemas de salud.
• Anemia falciforme: La anemia falciforme es un trastorno genético que afecta a los glóbulos rojos. Puede causar dolor, fatiga y otras complicaciones.
• Hemofilia: La hemofilia es un trastorno genético que afecta a la capacidad de coagulación de la sangre. Puede causar hemorragias excesivas, daños en las articulaciones y otras complicaciones.
• Atrofia muscular espinal: La atrofia muscular espinal es un trastorno genético que afecta a los músculos utilizados para el movimiento. Puede causar debilidad muscular, retrasos en el desarrollo y otras complicaciones.
• Síndrome del cromosoma X frágil: El síndrome X frágil es un trastorno genético que afecta al cromosoma X. Puede causar discapacidad intelectual, problemas emocionales y de comportamiento y otros problemas de salud.

Una vez más, la mejor salvaguarda contra los trastornos genéticos durante el embarazo es realizar pruebas genéticas pre implantacionales a todos los embriones que espere transferir durante un ciclo de FIV. Lo cierto es que estas pruebas ayudan a eliminar muchos riesgos y reducen la probabilidad de que su subrogante lleve un niño con un trastorno genético a un punto muy por debajo de los concebidos fuera de las tecnologías de reproducción asistida.  De hecho, un diagnóstico genético preimplantacional puede ayudar a identificar más de 400 trastornos diferentes, entre ellos la mayoría de los mencionados. Las pruebas pueden incluso buscar los genes que aumentan las probabilidades de que el bebé desarrolle una enfermedad específica; por ejemplo, el diagnóstico genético preimplantacional puede identificar el gen BRCA-1, que predispone a quienes lo tienen a padecer cáncer de mama y de ovario.

Sin embargo, las pruebas no eliminan todos los riesgos. Si a su bebé le diagnostican un trastorno genético in utero, recuerde en primer lugar que no está solo en el proceso: su equipo de subrogación está ahí para apoyarle y ayudarle a decidir la mejor forma de proceder. Estos son algunos pasos a seguir tras conocer el diagnóstico de su hijo:

• Desarrolle su red de apoyo: Usted querrá asegurarse de que tiene seres queridos, incluyendo amigos y familiares, que sepan de esta difícil noticia y están listos para servir como su red de apoyo. Una vez más, su equipo de maternidad subrogada también está ahí para apoyarle y proporcionarle orientación tanto emocional como logística.
• Investigue: Querrá leer sobre el diagnóstico específico de su bebé para saber más. Algunas enfermedades genéticas harán que no llegue a término. Otras pueden significar que su bebé necesitará apoyo adicional. Hable con su equipo médico y solicite recursos adicionales para obtener más información.
• Infórmese sobre las opciones de tratamiento: Dependiendo del trastorno genético específico, a veces hay opciones de tratamiento disponibles que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de su bebé. Puede discutir estas opciones en detalle con su proveedor de atención médica mientras decide qué es lo mejor que puede hacer.
• Decida cuál es el mejor curso de acción: Mucho antes del diagnóstico de su bebé, su agencia de gestación subrogada debería haberle incitado a usted y a su pareja a discutir el tema del aborto en detalle, junto con casos específicos de cuándo seguiría o no el procedimiento. Deberían haberle asignado una portadora con puntos de vista similares. No hay una decisión correcta o incorrecta: es una decisión totalmente personal que usted, su pareja y su subrogante deberán tomar juntos.
• Prepárese para el futuro: Si decide seguir adelante con el embarazo, a pesar de los riesgos, querrá hacer planes a largo plazo que le permitan apoyar a su bebé, así como a usted y a su pareja, si la tiene. Esto puede incluir la búsqueda de proveedores y recursos de atención de salud a largo plazo, la planificación financiera, las modificaciones en el hogar y la participación en grupos de apoyo y redes de otros padres con experiencias similares.